自2018年确诊过敏性紫癜以来，2003年出生的胡心瑶的生活就一直围绕着“治病”和“挣钱”两件事展开。 她曾想过放弃，但身边人的帮助和善意支撑着她继续活下去。面对高昂的治疗费和困难的家庭条件，她16岁开始打工，一天工作20个小时，把全部收入用于治疗。但病情却一直在恶化。 胡心瑶还有很多事情没做，比如要还清父母为她借的债，带他们去北京看看。她还想成立一个“病友之家”，为同患过敏性紫癜的病友们提供一个相互支撑的地方。她说，她想给别人的人生带去希望。 那时，胡心瑶完全不明白这个疾病有多么可怕，只知道它是一种罕见病。医生说，如果好好治疗、好好控制还是有希望的，建议她服药。但这期间，她的病情反反复复发作，一直要靠止痛药来维持。 2019年，胡心瑶的症状已经无法用中药和止痛药来缓解了。她去了另一家医院，开始用激素方案治疗。那年7月，她的尿常规出现了明显的异常，肾受到了损伤。 伤了肾之后，激素药从一开始的6颗调整到了12颗。2020年3月，胡心瑶到医院做了肾穿检查，最终指向IgA肾病综合症。2021年3月，她开始出现肺部感染。 当时，胡心瑶还未满18岁，那个月她经历了生死，在重症监护室待了一个多月才有所好转。随后，她出现了关节疼痛，“痛到了生不如死”。她去了北京、上海治疗，但新的治疗方案也只控制了三四个月，效果都不是很理想。去年11月，她被确诊为肾衰竭晚期。 在2021年之前，胡心瑶从来没有收到过病危通知书，但今年她已经收到了超过10份病危通知书。6月份短暂的10天内，她收到了5份病危通知书。 最开始的病痛没有这么剧烈，次数也没有现在这么多。“我现在已经开始习惯与这份痛苦共处，用一个冷静客观的心态去对待和处理它。现在只要出现一点疼痛，我就会立马就医——所以我现在不敢去离医院很远的地方。有很多疼痛对我来说已经麻木了，靠毅力我也能够去调节了。”胡心瑶说。 胡心瑶家里有四口人，父母务农，还有一个大17岁的姐姐。2018年患病时，父母有二十几万的积蓄，全部用在她的治疗上，姐姐也帮了她很多。 花空积蓄后，胡心瑶已经68岁的父亲开始外出打工，到亲戚家的工地帮忙。一个馒头、一瓶水、一碗饭，他可以吃一天，他一天不会花超二十块。她的母亲身体也不好，有糖尿病、高血压、肾病等等，但因为女儿的病，她没有去过多地治疗了。 为了给胡心瑶治病，父亲还去借了很多钱。胡心瑶希望自己能把这笔债给还掉。“他们都快七十岁了，如果我走了，还让他们背着这笔债，是一件很残忍的事情。” 胡心瑶说，她从16岁就开始自己打工挣医疗费，前前后后做过流水线工人、服务员、广告设计，还做过销售。每天早上7点起床，8点到11点半接单做心理咨询，下午1点到3点继续做心理咨询，3点到5点准备出摊卖果汁，一直到晚上10点收摊，回家之后写连载小说到凌晨3点。这样高强度的工作，一个月最多也只能挣一万二左右，但她现在每个月的医药费也要两万多。 胡心瑶喜欢写作，她觉得“只有真正去经历过一些事情，才能够把它写出来”。正因如此，她的个人经历给了她很多创作灵感。做心理咨询时也是这样，她接触到很多患红斑狼疮的孩子，她希望用自己的一些经历去感染他们，让他们能够真正地去面对自己，而不是被困难所打倒。 “如果我不工作，那我就没有钱来维持我的生命；如果我拼了命地工作，那我的病很有可能会持续恶化。所以不管选择哪一项，对我来说都不是一个很有利的选项。” 胡心瑶说。 胡心瑶家乡的一位医生会经常去看望胡心瑶的父母。“我们没有什么能感谢他的，只能给他拿一些家里的稻谷之类的。现在我还欠他钱，但他说他从来没有想过要我还钱，他只希望我能活在这个世界上——因为我值得。”胡心瑶说。 摆摊是胡心瑶唯一能接触到外面的世界的途径，能让她觉得这个世界对她有很多眷顾。“我之前从没有在那家火锅店门口摆过摊，但我去过之后，那里永远都有我的位置。我摆完摊回来也不用做饭，火锅店老板总是会给我打包一份饭，再给我添一些凉菜。其他的摊主也总是会过来照顾我的生意。” 2024年12月18日，胡心瑶约了摄影师，到嘉陵江边“拍摄遗照”。摄影师看出了她有轻生的念头，偷偷报了警。警察听完她的故事后，捐给了她1300元钱。“那是我人生中收到的第一笔捐款。陌生人的善意，使我看到了一丝丝希望。” 除了家人的牵挂，胡心瑶的医生们也一直在鼓励她活下去。有次病痛难熬，她又产生了想要放弃的念头，医生把她骂了一顿：“我们为你付出了那么多，如果你放弃，你觉得值得吗？” 胡心瑶觉得医生骂得“特别有道理”，也慢慢理解了所有人对她的付出。“即使我的生命也许进入了倒计时，但人来世间总要负一些责任，父母和那么多爱我的人希望我活下去，我就不能仅仅作为一个个体去自暴自弃。”这样的话，胡心瑶也经常用来劝慰身边的病友。 胡心瑶还有一个愿望：希望能够建一个病友之家，大家能够生活在一起。她说，自己已经有了一些初步的构想，会在今年国庆节左右开始组建。目前已经有20余人准备加入病友之家，计划租一套200平方米左右的房子，大家共同生活。 有的病友问胡心瑶，病友之家会不会请保姆？对此，胡心瑶说：“我说绝对不会的，因为我们只是生病了，我们不是残疾人。病友之家的存在不是为了让大家在这里天天吃喝躺平，而是我们一起努力把这个家经营得更好，体会到家的温暖，勇敢地去面对生活。” 胡心瑶的父母很想去北京看看，但随着时间的推移，即便有了钱，去趟北京对她的身体来说也是个很大的挑战了。因为费用的问题，现在她已经没有在继续进行常规治疗了，而是在发病时去医院进行紧急治疗。 最近，胡心瑶又去医院做了检查，现在被诊断出股骨头坏死和肠套叠。她同时患有血管炎，需要稳住血管炎才有可能进行手术。手术费用非常高昂，她能否负担得起，也是个未知数。
